El Consejo de Ministros ha aprobado el Proyecto de Ley de las Organizaciones de Pacientes, una normativa que reconoce jurídicamente la singularidad de estas entidades y formaliza su participación en el desarrollo de las políticas sanitarias y la gobernanza del Sistema Nacional de Salud (SNS).
Definición y principios rectores
La ley define a las organizaciones de pacientes de ámbito estatal como entidades privadas sin ánimo de lucro, inscritas en el Registro Nacional de Asociaciones y con actividad en más de una comunidad o ciudad autónoma. Para su reconocimiento, sus órganos de gobierno deben estar integrados mayoritariamente por pacientes, familiares o cuidadores no profesionales.
Entre los principios fundamentales de la norma se encuentran la independencia respecto al sector privado, la transparencia en la financiación y la garantía de accesibilidad universal e igualdad de oportunidades.
Derechos y obligaciones
El proyecto establece derechos específicos para estas organizaciones en su relación con la Administración General del Estado:
- Acceso a la información: Derecho a recibir asesoramiento e información en formatos accesibles sobre normas y actuaciones que afecten a sus intereses.
- Participación pública: Capacidad de intervenir en la elaboración y evaluación de planes y estrategias, pudiendo presentar alegaciones antes de la toma de decisiones.
- Reconocimiento institucional: Inclusión en un censo estatal y acceso a programas de formación técnico-científica y jurídico-administrativa.
Por su parte, la Administración se compromete a agilizar la tramitación de solicitudes, difundir activamente las normas en tramitación e incorporar la experiencia de los pacientes en los sistemas de información pública.
Representación en órganos de gobernanza
La ley garantiza la presencia de los pacientes en espacios estratégicos de decisión. Destaca la modificación de la Ley de cohesión y calidad del Sistema Nacional de Salud para asegurar la participación permanente de ocho representantes de las organizaciones de pacientes en el Comité Consultivo del SNS.
Asimismo, se prevé su participación en otros organismos como:
- El Foro Abierto de Salud.
- El Consejo de Gobernanza del sistema para la evaluación de la eficiencia de las tecnologías sanitarias.
- El Grupo de adopción de tecnologías sanitarias.
Para coordinar este diálogo, se regula la Mesa para la Participación de Pacientes y se crea el Censo Estatal de Organizaciones de Pacientes de Ámbito Estatal. La selección de representantes se basará en criterios de representatividad, trayectoria y especialización, asegurando siempre la presencia de las enfermedades raras.
Apoyo al asociacionismo y salud
Finalmente, el proyecto impulsa el asociacionismo como herramienta terapéutica y promueve la alfabetización en salud, incluyendo la vertiente digital, así como las iniciativas de apoyo psicosocial y acompañamiento entre iguales.
